‘Deze doelgroep heeft bijzondere uitdagingen’

Steeds meer mensen krijgen op relatief jonge leeftijd de diagnose dementie. Deze groep heeft andere behoeften en worstelt met andere vraagstukken dan ouderen met dementie. Zorgaanbieder King Arthur Groep heeft daarom een gespecialiseerd Ontmoetingscentrum voor jonge mensen met dementie, met als centrale pijlers: beweging en natuur. ‘Op het moment van de diagnose staan zij vaak nog middenin het leven.’

‘Ik werkte in de thuiszorg’, vertelt Jeannette (63). ‘Op een zeker moment merkte ik dat ik niet meer wist waar de schoonmaakspullen lagen. Of ik borg de stofzuiger op een verkeerde plek op. Sommige klanten werden boos, anderen zeiden: er is iets met je, zo ben jij niet… Zelf dacht ik dat het oververmoeidheid was. Toen ik de diagnose Alzheimer kreeg was het alsof de grond onder mijn voeten wegviel. Ik moest stoppen met werken. Ik mis mijn werk nog steeds heel erg.’

Het verhaal van Jeannette is kenmerkend voor de problematiek van jonge mensen met dementie. Op het moment dat het ‘niet pluis gevoel’ ontstaat staan zij meestal nog middenin het ‘gewone’ leven. Zij hebben een baan, veel sociale contacten en actieve hobby’s als reizen en sporten. Soms hebben zij zelfs nog opgroeiende kinderen.

‘De jongste deelnemer die wij hier hebben gehad was 45 jaar’, vertelt programmacoördinator Michelle van de Steeg. ‘Toen ik bij hem op bezoek ging om kennis te maken, deed zijn zoon van 12 jaar de deur open. Momenteel varieert de leeftijd van onze deelnemers in de Ontmoetingscentra voor jonge mensen van 55 tot 72 jaar. Deze doelgroep komt voor andere uitdagingen te staan dan ouderen. De consequenties van de diagnose zijn groter. Je baan kwijtraken heeft bijvoorbeeld een groot effect op je sociale leven aangezien het vanzelfsprekende contact met collega’s wegvalt. Maar niet meer kunnen werken heeft ook financiële gevolgen. Dat betekent misschien dat je je huur of hypotheek niet meer kunt betalen. Dan moet je ook nog eens verhuizen. Ook is het voor 50’ers en 60’ers een probleem dat de partner vaak nog een baan heeft. Die heeft dus veel minder tijd voor mantelzorg. Ook voor mantelzorgers van jonge mensen met dementie is het daarom belangrijk dat dit Ontmoetingscentrum bestaat.’

Twee locaties

De King Arthur Groep, een grote zorgaanbieder in de provincie Utrecht en omstreken, heeft in totaal elf Ontmoetingscentra, waarvan er twee voor jonge mensen met dementie in ’t Gooi. OC de Meentwerf is gevestigd in de Hilversumse Meent en op woensdag geopend. OC Herberg Tolvrij in Huizen opende in januari 2025 op de maandag zijn deuren voor jonge mensen met dementie. Op beide locaties is er een actief programma, waarin natuur en beweging belangrijk pijlers vormen. De deelnemers maken (lange) wandelingen, spelen jeu de boules en gaan gezamenlijk naar een nabijgelegen sportschool waar zij onder begeleiding van een buurtsportwerker trainen. Ook maken zij regelmatig uitstapjes, zoals boottochten of naar een markt of museum.

Juist omdat deze mensen lichamelijk nog zo vitaal zijn, duurt het vaak lang duurt voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Wanneer er veranderingen zijn in iemands functioneren en gedrag, wordt bij jongere mensen eerder gedacht aan oververmoeidheid, een depressie of een burn-out. Of de zorgen worden gebagatelliseerd. ‘Ik merkte gewoon dat er iets met me was’, vertelt José (72). ‘Dus ging ik naar een neuroloog. Die zei na een kort onderzoek: er is niets aan de hand, u bent kerngezond. Ik kwam thuis en dacht bij mezelf: er is wél wat aan de hand. Dat voel ik toch? Een jaar later heeft mijn zoon stampij gemaakt en ervoor gezorgd dat ik onderzocht werd bij een andere neuroloog. Toen bleek dat ik Alzheimer heb. Daar schrok ik natuurlijk enorm van, maar het was ook goed om te weten wat er aan de hand is. Nu ik wist dat ik Alzheimer heb kon ik me bezighouden met de volgende vraag: hoe ga ik daarmee om? Want daar wordt in de medische wereld weinig aandacht aan geschonken!’

Lotgenotencontact

Op de Ontmoetingscentra in Huizen en Hilversum gebeurt dat gelukkig wel! Want evenals in andere Ontmoetingscentra zijn de medewerkers bekend met het Adaptatie Coping Model, dat op individueel niveau kijkt hoe mensen met dementie zich aanpassen aan de beperkingen die de hersenaandoening met zich meebrengt. Er is veel ruimte om daarover met elkaar van gedachten te wisselen. ‘Ik werkte bij het cateringbedrijf van mijn vriendin’, vertelt Petra (55). ‘Op een zeker moment merkte ik dat het me niet meer lukte om de administratie te doen. Daar schaamde ik me zo voor dat ik erover begon te liegen. Ik had nog nooit gelogen en nu begon ik te liegen! Tegen mijn eigen vriendin! Door in deze groep met lotgenoten te praten heb ik geleerd dat ik me niet hoef te schamen en er beter eerlijk over kan zijn dat ik Alzheimer heb. Dan begrijpen mensen mij.’

‘Hier in deze Ontmoetingsgroep is gelukkig veel begrip voor elkaar’, vult José aan. ‘Dat maakt het makkelijk om openlijk te praten over wat je tegenkomt in het dagelijks leven. Voor mij was het besluit om mijn rijbewijs niet te verlengen bijvoorbeeld een heikel punt. Daarmee moest ik een stuk vrijheid inleveren. Gelukkig kan ik nog fietsen en weet ik goed de weg in de omgeving. Dus ik trek er vaak op de fiets op uit. Als ik verder weg moet pak ik de trein. Maar op de fiets naar het station gaan, doe ik dan weer niet. Want als ik terugkom weet ik niet meer waar ik mijn fiets heb gezet.’

In een klein doosje

Ook Jeannette ervaart onbegrip in haar omgeving, maar op het Ontmoetingscentrum kan zij wél haar ei kwijt. ‘Er zijn zoveel dingen die ik niet meer mag van mijn omgeving. Mijn moeder woont in Amerika en ik ging regelmatig naar haar toe. Dat kan niet meer want mijn man en kinderen willen niet meer dat ik alleen ga vliegen. Het voelt alsof ik in een klein doosje ben geplaatst.’

José vertelt daarop dat zij van haar zoon niet meer op haar kleindochter van bijna drie mag passen. ‘Ik zie haar gelukkig nog wel vaak, hoor. Maar ja, het is toch anders geworden… Heel fijn om mijn hart hier af en toe te kunnen luchten.’

Gelukkig is het zeker niet alleen maar kommer en kwel in de Ontmoetingscentra voor jonge mensen met dementie in ’t Gooi. Veel deelnemers zeggen ook vooral te komen voor de gezelligheid. ‘We helpen elkaar en kunnen ook lekker gek doen met elkaar!’, zegt Cor. ‘Bij dementie denk je aan opa’s en oma’s die in een bejaardenhuis zitten. Als je het dan zelf krijgt is dat even slikken. Dan is het belangrijk om steun te zoeken en die krijg ik hier. De afgelopen weken heb ik onderzoeken gehad omdat er een vermoeden was dat ik darmkanker zou hebben. In die periode heb ik heel veel mailtjes en appjes vanuit de groep gehad. Dat deed mij heel erg goed. Gelukkig blijkt alles goed met mijn darmen.’

Uitbreiding

De groepen in de Hilversumse Meent en in Huizen zitten vol. Reden voor Jong Dementie ‘t Gooi om uit te breiden met een groep op de vrijdagochtend. Op locatie de Meentwerf is er nu voor jonge mensen met dementie ook de mogelijkheid om deel te nemen aan (beweeg)activiteiten, van betekenis te zijn door bijvoorbeeld koffie in te schenken of de lunch voor te bereiden of mee te werken in de moestuin.

Jungheimer Café

Jong Dementie ’t Gooi biedt ook mantelzorgondersteuning. Zo zijn er een aantal keer per jaar Mantelzorgbijeenkomsten en wordt op 25 september de aftrap gegeven voor het eerste Jungheimer Café in het Gooi. Het Jungheimer Café is een bijeenkomst voor jonge mensen met dementie, hun partners, familieleden, vrienden en andere belangstellenden. Net als het Alzheimer Café bieden de bijeenkomsten van het Jungheimer Café niet alleen (praktische) informatie over dementie maar ook gezelligheid en sociaal contact. Tijdens de startbijeenkomst zal worden geïnventariseerd hoe de volgende bijeenkomsten kunnen worden ingevuld. Het Jungheimer Café in ’t Gooi is een samenwerking tussen Alzheimer Nederland, Mantelzorg Gooi & Vecht en de King Arthur Groep.

Michelle van der Steeg maakte twintig jaar geleden en belangrijke switch. Zij stapte over van het bedrijfsleven naar de zorg. ‘Ik had genoeg van de hardheid van het bedrijfsleven. Ik miste verbinding en empathie.’ Zij begon als huishoudelijke hulp bij de thuiszorg in de wijk. Maar merkte na verloop van tijd dat haar hart uitging naar een coördinerende functie. ‘Toen ik benaderd werd door een casemanager van de King Arthur Groep of ik coördinator van Ontmoetingscentrum Meenthof wilde worden, was de beslissing snel genomen. Later kwam ik op het idee om een OC in mijn eigen woonplaats Huizen te starten. Herberg Tolvrij bleek op maandag leeg te staan, dat kwam heel goed uit. Sinds januari bieden wij jonge mensen met dementie hier een prachtige plek om te landen.’