De jaarlijkse Kennis- en Netwerkbijeenkomst van de Academische Werkplaats Hulp bij Dementie na de Diagnose (AWHDD) vindt dit jaar plaats op donderdag 2 april van 12.30 uur tot 17.00 uur bij de Vrije Universiteit Amsterdam. Deze middag zullen wetenschappelijke onderzoekers en professionals uit de praktijk hun licht laten schijnen op actuele thema’s als sociale participatie van mensen met dementie, dementie op jonge leeftijd en cultuursensitiviteit. Vervolgens gaan we in werkgroepen met elkaar in gesprek over deze thema’s.
Het exacte programma en het aanmeldingsformulier volgen binnenkort.
Erasmus School of Health Policy & Management (ESHPM) is op zoek naar een enthousiaste PhD student voor onderzoek gericht op het verbeteren van de sociale relatie tussen mantelzorger en diens naasten met dementie.
Als promovendus werk je binnen een vierjarig onderzoeksproject gericht op het behouden en versterken van sociale relaties bij dementie, allereerst tussen de persoon met dementie en zijn/haar directe naaste mantelzorger, maar ook in bredere sociale kringen en met professionals zoals de casemanager dementie.
Bij dementie komen veranderingen in sociaal gedrag vaak al vroeg in het ziektebeloop voor. Deze veranderingen zijn ingrijpend voor patiënten en hun naasten. Op de geheugenpolikliniek (in deze dubbelpromotie het Alzheimer Centrum Erasmus MC) worden deze veranderingen nog maar beperkt gemeten en het sociale functioneren is ook in de begeleiding na de diagnose onderbelicht. Daarin willen we verandering brengen met dit dubbelpromotieproject “Dementie heb je SAMEN, maar hoe?”. Binnen het onderzoek ontwikkelen en testen we een gepersonaliseerd SAMEN plan en een SAMEN+ training gericht op sociaal contact voor een beter leven met dementie thuis.
Ook zo’n zin om je verder te verdiepen in je vakgebied en nieuwe inspiratie op te doen in je dagelijks werk? Geef je dan snel op voor de cursus personeel Ontmoetingscentra Dementie die in mei van start gaat!
Vorig jaar lieten we jullie al weten dat we hard gewerkt hebben aan het vernieuwen van de cursus voor personeel van de Ontmoetingscentra. De modules zijn meer interactief, sluiten nu nog beter aan op de praktijk en behandelen actuele thema’s.
De nieuwe cursus bestaat uit drie lesdagen (van 9.30 tot 16.30 uur) in het voorjaar en vier vervolgbijeenkomsten (van 9.00 tot 12.30 uur) in het najaar. De kosten voor de gehele cursus bedragen € 795,-.
Let op! De data van de nieuwe cursus zijn gewijzigd. De eerste lesdag zal zijn op dinsdag 12 mei, gevolgd door lesdagen op 9 en 30 juni. De vervolgbijeenkomsten vinden plaats op 8 september, 6 oktober, 3 november en 1 december.
STAR Online, de gratis digitale cursus voor mantelzorgers van mensen met dementie, is helemaal herzien. De vernieuwde versie bestaat uit acht overzichtelijke modules die informatie geven over dementie, de diagnose en de gevolgen ervan in het dagelijks leven. Ook de vragen hoe je iemand met dementie persoonsgerichte begeleiding kan geven en hoe je als mantelzorger goed voor jezelf kan zorgen komen aan de orde. De mantelzorger kan alle modules in de gegeven volgorde doorlopen, maar het is ook mogelijk om de modules los van elkaar te volgen. De modules bevatten niet alleen informatieve teksten, maar ook doorklikmogelijkheden naar meer informatie en foto’s en filmpjes ter illustratie. Een e-learning op maat dus, die de kennis en vaardigheden van mantelzorgers vergroot en daarmee de kwaliteit van leven van thuiswonende mensen met dementie. De gratis online cursus ook zeer geschikt voor vrijwilligers die met mensen met dementie werken.
STAR online bestond al langer, maar is door de Vrije Universiteit Amsterdam en Amsterdam UMC volledig geactualiseerd en verbeterd. Momenteel wordt ook een aangepaste versie van STAR Online ontwikkeld voor het MBO-onderwijs en voor mantelzorgers met een migratie achtergrond.
De komende tijd kun je het Landelijk Platform Ontmoetingscentra Dementie (LPOCD) regelmatig tegenkomen op allerlei events die te maken hebben met mensen met dementie en hun mantelzorgers. Wij zullen aanwezig zijn op de komende bijeenkomsten en kijken ernaar uit je daar te ontmoeten!
Het Landelijk Platform Ontmoetingscentra Dementie (LPOCD) is op steeds meer plekken aanwezig om de Ontmoetingscentra onder de aandacht te brengen. Afgelopen najaar waren we onder andere te vinden op het Kennisfestival ‘Zinvolle dagactiviteiten voor thuiswonende mensen met dementie’ op 6 oktober in Haarlem, waar we samen met Alzheimer Nederland een workshop verzorgden. Ook konden we worden gespot op het Nationaal Dementie Congres op 27 oktober in Nieuwegein, waar we een workshop gaven samen met DemenTalent.
Benieuwd waar je ons de komende tijd kunt ontmoeten?
Kennis- en Netwerkdag van de Academische Werkplaats Hulp bij Dementie na de Diagnose (AWHDD) op donderdag 2 april van 12.30 tot 17.00 bij de Vrije Universiteit in Amsterdam.
Hiermee geven wij kennis van het overlijden van prof. dr. Willem van Tilburg, Emeritus hoogleraar Klinische psychiatrie bij Amsterdam UMC, locatie VUmc, op 13 november jongstleden.
Willem van Tilburg was een bevlogen psychiater die zich vanaf de jaren zeventig tot aan zijn emeritaat in 2007 met hart en ziel heeft ingezet voor de ontwikkeling en verwetenschappelijking van de psychiatrie.
Hij stond als hoofd van de afdeling Psychiatrie VUmc aan de wieg van de Amsterdamse Ontmoetingscentra voor mensen met dementie en hun verzorgers. Van 1992 tot 1996 was hij voorzitter van de initiatiefgroep die de eerste vier ontmoetingscentra in Amsterdam voorbereidde en deze begeleidde na de opening ervan. Ook was hij als supervisor intensief betrokken bij de evaluatie- en implementatiestudies en de vele publicaties over de ontmoetingscentra die daarop volgden.
Van Tilburg was een belangrijk ambassadeur van de ontmoetingscentra en heeft mede bijgedragen aan de grote verspreiding ervan in binnen- en buitenland.
Wij zijn hem zeer dankbaar voor zijn grote, niet aflatende steun en zijn enorme bijdrage aan de ontwikkeling van de psychosociale hulpverlening voor mensen met dementie.
Wij wensen zijn dierbaren veel sterkte met het verwerken van dit verlies.
Em. Prof. dr. Rose-Marie Dröes
Hoogleraar psychosociale hulpverlening bij dementie,
Steeds meer mensen krijgen op relatief jonge leeftijd de diagnose dementie. Deze groep heeft andere behoeften en worstelt met andere vraagstukken dan ouderen met dementie. Zorgaanbieder King Arthur Groep heeft daarom een gespecialiseerd Ontmoetingscentrum voor jonge mensen met dementie, met als centrale pijlers: beweging en natuur. ‘Op het moment van de diagnose staan zij vaak nog middenin het leven.’
‘Ik werkte in de thuiszorg’, vertelt Jeannette (63). ‘Op een zeker moment merkte ik dat ik niet meer wist waar de schoonmaakspullen lagen. Of ik borg de stofzuiger op een verkeerde plek op. Sommige klanten werden boos, anderen zeiden: er is iets met je, zo ben jij niet… Zelf dacht ik dat het oververmoeidheid was. Toen ik de diagnose Alzheimer kreeg was het alsof de grond onder mijn voeten wegviel. Ik moest stoppen met werken. Ik mis mijn werk nog steeds heel erg.’
Het verhaal van Jeannette is kenmerkend voor de problematiek van jonge mensen met dementie. Op het moment dat het ‘niet pluis gevoel’ ontstaat staan zij meestal nog middenin het ‘gewone’ leven. Zij hebben een baan, veel sociale contacten en actieve hobby’s als reizen en sporten. Soms hebben zij zelfs nog opgroeiende kinderen.
Trainen bij de atletiekvereniging
‘De jongste deelnemer die wij hier hebben gehad was 45 jaar’, vertelt programmacoördinator Michelle van de Steeg. ‘Toen ik bij hem op bezoek ging om kennis te maken, deed zijn zoon van 12 jaar de deur open. Momenteel varieert de leeftijd van onze deelnemers in de Ontmoetingscentra voor jonge mensen van 55 tot 72 jaar. Deze doelgroep komt voor andere uitdagingen te staan dan ouderen. De consequenties van de diagnose zijn groter. Je baan kwijtraken heeft bijvoorbeeld een groot effect op je sociale leven aangezien het vanzelfsprekende contact met collega’s wegvalt. Maar niet meer kunnen werken heeft ook financiële gevolgen. Dat betekent misschien dat je je huur of hypotheek niet meer kunt betalen. Dan moet je ook nog eens verhuizen. Ook is het voor 50’ers en 60’ers een probleem dat de partner vaak nog een baan heeft. Die heeft dus veel minder tijd voor mantelzorg. Ook voor mantelzorgers van jonge mensen met dementie is het daarom belangrijk dat dit Ontmoetingscentrum bestaat.’
Twee locaties
De King Arthur Groep, een grote zorgaanbieder in de provincie Utrecht en omstreken, heeft in totaal elf Ontmoetingscentra, waarvan er twee voor jonge mensen met dementie in ’t Gooi. OC de Meentwerf is gevestigd in de Hilversumse Meent en op woensdag geopend. OC Herberg Tolvrij in Huizen opende in januari 2025 op de maandag zijn deuren voor jonge mensen met dementie. Op beide locaties is er een actief programma, waarin natuur en beweging belangrijk pijlers vormen. De deelnemers maken (lange) wandelingen, spelen jeu de boules en gaan gezamenlijk naar een nabijgelegen sportschool waar zij onder begeleiding van een buurtsportwerker trainen. Ook maken zij regelmatig uitstapjes, zoals boottochten of naar een markt of museum.
In de ringen
Juist omdat deze mensen lichamelijk nog zo vitaal zijn, duurt het vaak lang duurt voordat de juiste diagnose wordt gesteld. Wanneer er veranderingen zijn in iemands functioneren en gedrag, wordt bij jongere mensen eerder gedacht aan oververmoeidheid, een depressie of een burn-out. Of de zorgen worden gebagatelliseerd. ‘Ik merkte gewoon dat er iets met me was’, vertelt José (72). ‘Dus ging ik naar een neuroloog. Die zei na een kort onderzoek: er is niets aan de hand, u bent kerngezond. Ik kwam thuis en dacht bij mezelf: er is wél wat aan de hand. Dat voel ik toch? Een jaar later heeft mijn zoon stampij gemaakt en ervoor gezorgd dat ik onderzocht werd bij een andere neuroloog. Toen bleek dat ik Alzheimer heb. Daar schrok ik natuurlijk enorm van, maar het was ook goed om te weten wat er aan de hand is. Nu ik wist dat ik Alzheimer heb kon ik me bezighouden met de volgende vraag: hoe ga ik daarmee om? Want daar wordt in de medische wereld weinig aandacht aan geschonken!’
Lotgenotencontact
Op de Ontmoetingscentra in Huizen en Hilversum gebeurt dat gelukkig wel! Want evenals in andere Ontmoetingscentra zijn de medewerkers bekend met het Adaptatie Coping Model, dat op individueel niveau kijkt hoe mensen met dementie zich aanpassen aan de beperkingen die de hersenaandoening met zich meebrengt. Er is veel ruimte om daarover met elkaar van gedachten te wisselen. ‘Ik werkte bij het cateringbedrijf van mijn vriendin’, vertelt Petra (55). ‘Op een zeker moment merkte ik dat het me niet meer lukte om de administratie te doen. Daar schaamde ik me zo voor dat ik erover begon te liegen. Ik had nog nooit gelogen en nu begon ik te liegen! Tegen mijn eigen vriendin! Door in deze groep met lotgenoten te praten heb ik geleerd dat ik me niet hoef te schamen en er beter eerlijk over kan zijn dat ik Alzheimer heb. Dan begrijpen mensen mij.’
‘Hier in deze Ontmoetingsgroep is gelukkig veel begrip voor elkaar’, vult José aan. ‘Dat maakt het makkelijk om openlijk te praten over wat je tegenkomt in het dagelijks leven. Voor mij was het besluit om mijn rijbewijs niet te verlengen bijvoorbeeld een heikel punt. Daarmee moest ik een stuk vrijheid inleveren. Gelukkig kan ik nog fietsen en weet ik goed de weg in de omgeving. Dus ik trek er vaak op de fiets op uit. Als ik verder weg moet pak ik de trein. Maar op de fiets naar het station gaan, doe ik dan weer niet. Want als ik terugkom weet ik niet meer waar ik mijn fiets heb gezet.’
In een klein doosje
Ook Jeannette ervaart onbegrip in haar omgeving, maar op het Ontmoetingscentrum kan zij wél haar ei kwijt. ‘Er zijn zoveel dingen die ik niet meer mag van mijn omgeving. Mijn moeder woont in Amerika en ik ging regelmatig naar haar toe. Dat kan niet meer want mijn man en kinderen willen niet meer dat ik alleen ga vliegen. Het voelt alsof ik in een klein doosje ben geplaatst.’
José vertelt daarop dat zij van haar zoon niet meer op haar kleindochter van bijna drie mag passen. ‘Ik zie haar gelukkig nog wel vaak, hoor. Maar ja, het is toch anders geworden… Heel fijn om mijn hart hier af en toe te kunnen luchten.’
Gelukkig is het zeker niet alleen maar kommer en kwel in de Ontmoetingscentra voor jonge mensen met dementie in ’t Gooi. Veel deelnemers zeggen ook vooral te komen voor de gezelligheid. ‘We helpen elkaar en kunnen ook lekker gek doen met elkaar!’, zegt Cor. ‘Bij dementie denk je aan opa’s en oma’s die in een bejaardenhuis zitten. Als je het dan zelf krijgt is dat even slikken. Dan is het belangrijk om steun te zoeken en die krijg ik hier. De afgelopen weken heb ik onderzoeken gehad omdat er een vermoeden was dat ik darmkanker zou hebben. In die periode heb ik heel veel mailtjes en appjes vanuit de groep gehad. Dat deed mij heel erg goed. Gelukkig blijkt alles goed met mijn darmen.’
Op de atletiekbaan
Uitbreiding
De groepen in de Hilversumse Meent en in Huizen zitten vol. Reden voor Jong Dementie ‘t Gooi om uit te breiden met een groep op de vrijdagochtend. Op locatie de Meentwerf is er nu voor jonge mensen met dementie ook de mogelijkheid om deel te nemen aan (beweeg)activiteiten, van betekenis te zijn door bijvoorbeeld koffie in te schenken of de lunch voor te bereiden of mee te werken in de moestuin.
Jungheimer Café
Jong Dementie ’t Gooi biedt ook mantelzorgondersteuning. Zo zijn er een aantal keer per jaar Mantelzorgbijeenkomsten en wordt op 25 september de aftrap gegeven voor het eerste Jungheimer Café in het Gooi. Het Jungheimer Café is een bijeenkomst voor jonge mensen met dementie, hun partners, familieleden, vrienden en andere belangstellenden. Net als het Alzheimer Café bieden de bijeenkomsten van het Jungheimer Café niet alleen (praktische) informatie over dementie maar ook gezelligheid en sociaal contact. Tijdens de startbijeenkomst zal worden geïnventariseerd hoe de volgende bijeenkomsten kunnen worden ingevuld. Het Jungheimer Café in ’t Gooi is een samenwerking tussen Alzheimer Nederland, Mantelzorg Gooi & Vecht en de King Arthur Groep.
Michelle van der Steeg maakte twintig jaar geleden en belangrijke switch. Zij stapte over van het bedrijfsleven naar de zorg. ‘Ik had genoeg van de hardheid van het bedrijfsleven. Ik miste verbinding en empathie.’ Zij begon als huishoudelijke hulp bij de thuiszorg in de wijk. Maar merkte na verloop van tijd dat haar hart uitging naar een coördinerende functie. ‘Toen ik benaderd werd door een casemanager van de King Arthur Groep of ik coördinator van Ontmoetingscentrum Meenthof wilde worden, was de beslissing snel genomen. Later kwam ik op het idee om een OC in mijn eigen woonplaats Huizen te starten. Herberg Tolvrij bleek op maandag leeg te staan, dat kwam heel goed uit. Sinds januari bieden wij jonge mensen met dementie hier een prachtige plek om te landen.’
Er zijn ruim tweehonderd Ontmoetingscentra in Nederland. Wat ze met elkaar verbindt is dat zij allemaal min of meer werken volgens de bij VUmc ontwikkelde methode. Tegelijkertijd heeft elk Ontmoetingscentrum zijn eigen ‘kleur’, zijn eigen accenten. In deze reeks artikelen belichten we elke keer een ander ontmoetingscentrum. Wat maakt dit OC uniek? Als eerste:Zandstroom in de Noord-Hollandse kustplaats Zandvoort, een van de veertien Ontmoetingscentra van Zorgbalans.
Als je zo dicht bij de kust bent gaan je natuurlijk regelmatig lekker uitwaaien…
…of je maakt een dansje aan zee…
…of je wandelt door het gezellige centtrum van Zandvoort.
‘Omgaan met mensen met een Haperend Brein vergt een nieuwe taal’
Zandstromen op een blije plek aan zee
12,5 jaar geleden startte Programmacoördinator Leontine Trijber Ontmoetingscentrum Zandstroom op een prachtige locatie met uitzicht op zee. Ze begon met niks, volgde de cursus voor personeel van Ontmoetingscentra en hielp mee met het vinden en verbouwen van een geschikt en uitnodigend pand. Sindsdien heeft dit Ontmoetingscentrum zich onder haar bevlogen leiding ontpopt tot een bruisende, innovatieve en creatieve plek. Maar dat is niet het enige wat dit Ontmoetingscentrum uniek maakt. ‘We laten hier het Haperende Brein met rust en doen voortdurend een beroep op het gevoel dat zodoende floreert.’
‘Vanaf dag één was het mijn intentie om er een vrolijke, blije plek van te maken, met veel kleur en creativiteit, zegt Leontine Trijber. ‘Dementie is natuurlijk een droevige ziekte, dat valt niet te ontkennen. Maar als je weet hoe je met mensen met een Haperend Brein kunt omgaan, blijkt er nog heel veel wél mogelijk en is het niet het einde van het bestaan. Clubleden maken hier niet alleen nieuwe vrienden, zij doen nieuwe ervaringen op, groeien en ontwikkelen zich ook, talenten komen tot expressie.’
Samen is het leven leuker
Muziek maakt gelukkig
Eigenzinnige visie
Zandstroom heeft een eigenzinnige, inspirerende visie op werken met mensen met geheugenproblematiek. Dat de clubleden een vorm van dementie hebben wordt niet of zo min mogelijk benadrukt. Een ‘Haperend Brein’ klinkt minder beangstigend en stigmatiserend. De medewerkers stellen geen vragen over feiten of actuele gebeurtenissen. Mensen met een haperend geheugen hebben daar namelijk geen antwoord op. Feitenvragen moeten beantwoorden veroorzaakt vooral ongemak, frustratie, onzekerheid en faalangst.
‘We ondernemen van alles met elkaar, we laten het Haperende Brein met rust en spreken positieve gevoelstaal’, zegt Leontine Trijber. ‘Wat wij doen is spelenderwijs verrassen, afleiden en improviseren. In plaats van te vragen of een deelnemer iets wil, kun je ook gewoon samen iets gaan doen. Mensen met een Haperend Brein zeggen vaak ‘nee’ als je hen iets vraagt. Het Haperende Brein kan de consequenties van ja-zeggen niet overzien en dat roept onzekerheid en weerstand op. Dus: genereer doe-energie, vraag iemand je ergens mee te helpen en neem de regie in de uitvoering.’
‘Wij spreken positieve gevoelstaal’
‘De Zandstroom creëert een verbindende sfeer’
Nieuwe initiatieven
Het Zandvoorts Ontmoetingscentrum is altijd in beweging. Zo introduceerde Leontine een aantal jaren geleden Zandstroom-Open, een 4-wekelijks podium voor gesprek, inspiratie, muziek, verhalen, ideeën, vragen en tips. Een bruisende variant op het maandelijks overleg dat onderdeel uitmaakt van het Ontmoetingscentra-programma. En schreef zij het boek ‘Het Haperende Brein – nieuwe kijk op dementie’ (2021). Hierin geeft zij eindeloos veel tips, beschrijft zij waarom het vaak fout gaat in de communicatie met mensen met dementie en hoe het anders kan. Het blijkt voor veel mensen (familie, mantelzorgers, professionals) niet eenvoudig te zijn om zich de nieuwe, positieve, lichte taal die Leontine in haar boek beschrijft eigen te maken; wij zijn in onze samenleving nu eenmaal gewend om vanuit de ratio contact te maken. Daarom is Leontine van start gegaan met B(t)raining, een masterclass om (zorg)professionals te bekwamen in de kunst van het verrassen, meebewegen en afleiden, waarbij de beleving van de haperende mens centraal staat. Ook geeft zij nu zelf les in de cursus van personeel van Ontmoetingscentra die jaarlijks door Gerion-AmsterdamUMC wordt georganiseerd.
Veel ruimte voor creativiteit
Ook in de tuin is van alles te doen
Artistieke inrichting
De visie van Leontine en haar team komt ook tot uiting in de inrichting van Zandstroom. Het Ontmoetingscentrum, dat gevestigd is in twee voormalige winkelpanden, heeft een open karakter. Aan de voorgevel staan uitspraken van clubleden als ‘Er is geen drempel’ en ‘Vergeten gaat steeds beter’. Binnen is het licht en kleurrijk. Eigengemaakte kunst aan de wand, een piano, artistieke lampen, planten & bloemen, kleurig meubilair. ‘De eerste indruk is belangrijk’, verklaart Leontine. ‘De ruimte moet meteen op een positieve manier verrassen. Dat heeft te maken met zintuiglijke waarneming. Valt er in deze ruimte iets te beleven?’
Een trap naar beneden leidt naar een groot souterrain met een theatertje (‘onze eigen Moulin Rouge’), een atelier, een tuinkamer en een beschutte, uitnodigende binnentuin: als een groene oase. De muren zijn beschilderd met kleurrijke beelden van vissen, vogels en bomen.
De droomtuin van het Ontmoetingscentrum
‘Elke ruimte moet op een positieve manier verrassen’
Empathische omgeving
Het gaat niet om het doen van activiteiten maar om het regisseren van een verbindende sfeer die altijd goed voelt en die iedereen ‘optilt’. Bij Zandstroom kom je blij vandaan. ‘We creëren een bepaald klimaat’, licht Leontine toe’. ‘Een empathische omgeving waar we zo vrolijk en gelijkwaardig mogelijk met mensen met een Haperend Brein omgaan.’ Met veel creativiteit, leuke uitdaging, humor, dynamiek, hartgevoel en positieve bevestiging. Iedereen hoort erbij. We zijn een soort geïmproviseerde familie, een community, we doen aan community-care, aan wij-denken.’
Een clublid verwoordt het als volgt: ‘Iedereen mankeert wel iets. Dat weet je en dat mag. Maar hier kan iedereen zijn zoals-ie is, óók met de dingen van ons die onaardig zijn.’
Kader
Leontine Trijber
Programma Coördinator Zandstroom
Creativiteit loopt als een rode draad door het leven van Leontine Trijber. Zij volgde in de jaren ’80/90 de opleiding HBO-J, VO-IW en werkte lange tijd in de psychiatrie. Daarna als tuinjournalist en fotograaf bij uitgeverij Sanoma. Om tot slot terug te keren naar de gezondheidszorg en in 2012 Zandstroom op te zetten.
Meer informatie over het Ontmoetingscentrum, B(t)raining en Zandstroom-Open:
OC Zandstroom op Instagram: Jebentmensjemagvergeten
Jouw ontmoetingscentrum in the spotlight? Neem contact op met Marjolein Wolf, coördinator van het Landelijk Platform Ontmoetingscentra Dementie: m.b.wolf@vu.nl
Het aantal mensen met dementie neemt toe en er is steeds meer aandacht voor een dementievriendelijke samenleving. Ontmoetingscentra voor mensen met (beginnende) dementie en hun mantelzorgers spelen daarbij een belangrijke rol. Aanbieders* van de ruim 200 ontmoetingscentra in Nederland hebben zich onlangs verenigd in een Landelijk Platform.
Het nieuwe Landelijke Platform Ontmoetingscentra Dementie (LPOCD) wil de belangen behartigen van de ruim 200 Ontmoetingscentra in Nederland. Ook zal het platform zich bezighouden met de verspreiding van kennis over de werkwijze van de Ontmoetingscentra en stimuleren dat wetenschappelijke kennis in de praktijk wordt benut.
Ontmoetingscentra voor mensen met dementie zijn onmisbaar gebleken in een samenleving die een menswaardig bestaan wil voor mensen met een hersenaandoening. Steeds meer mensen krijgen de diagnose dementie. Onderzoek heeft uitgewezen dat velen van hen na de diagnose nog jarenlang een zelfstandig en volwaardig leven kunnen leiden. Mits zij de juiste begeleiding en ondersteuning krijgen. Ontmoetingscentra bieden deze ondersteuning. Het zijn plekken in de buurt waar mensen met dementie en hun mantelzorgers terecht kunnen om te praten en deel te nemen aan activiteiten. Veilige havens waar iedereen zichzelf mag zijn en dementie uit de taboesfeer wordt gehaald.
Bewezen resultaat
Het concept van de Ontmoetingscentra en hun unieke werkwijze is ontwikkeld door emeritus hoogleraar Rose-Marie Dröes van Amsterdam UMC (voorheen VUmc). Zij richtte in 1993 de eerste twee Ontmoetingscentrum op in de Amsterdamse wijken Oud-Zuid en de Pijp. In de jaren die volgden deed zij onderzoek naar het effect van de interventie op het leven met de hersenaandoening en de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun mantelzorgers. Hiermee toonde zij aan dat de begeleiding vanuit de Ontmoetingscentra leidt tot minder gedrags- en stemmingsontregelingen bij de mensen met dementie en minder gevoelens van belasting bij de mantelzorgers.
Ondertussen werden op steeds meer plekken in Nederland Ontmoetingscentra opgericht. Het aantal groeide de afgelopen decennia tot meer dan tweehonderd verspreid over het land. Ieder Ontmoetingscentrum heeft zijn eigen kleur en specialiteit. Tegelijkertijd werken zij allemaal volgens de psychosociale benadering die Rose-Marie Dröes en haar collega-onderzoekers aan het Amsterdam UMC hebben ontwikkeld. Dit in samenspraak met deelnemers aan de Ontmoetingscentra en vertegenwoordigers van de samenwerkende zorg en welzijnsorganisaties.
Ook buitenlandse onderzoekers en pioniers raakten geïnspireerd door de visie van Rose-Marie Dröes. Dit resulteerde in de oprichting van Ontmoetingscentra wereldwijd, waaronder niet alleen in Europese landen als Italië, Engeland, Polen en Spanje, maar ook overzeese gebieden als Aruba, Japan, Australië en Singapore.
Psychosociale interventies
Ten grondslag aan de werkwijze van de Ontmoetingscentra ligt het Adaptatie-Coping Model. Dit verklaart gedrag van mensen met dementie mede uit de wijze waarop zij zich aanpassen aan de gevolgen van hun ziekte (adaptatie) en omgaan met de stress die deze gevolgen kunnen veroorzaken (coping). Het model geeft ook handvatten voor psychosociale interventies, concrete acties om de persoon met dementie te begeleiden. Deze zijn met name gericht op het behouden van sociale contacten en het leren omgaan met de beperkingen die de hersenaandoening met zich meebrengt. Ook behoud van een positief zelfbeeld en emotioneel evenwicht spelen hierbij een belangrijke rol.
Uniek aan de Ontmoetingscentra is daarnaast dat er niet alleen praktische, sociale en emotionele ondersteuning is voor mensen met dementie, maar ook voor mantelzorgers. Er zijn gespreksgroepen, informatiebijeenkomsten en spreekuren voor mantelzorgers en er is een regelmatig terugkerend centrumoverleg.
*Kader:
Het Landelijke Platform Ontmoetingscentra Dementie is een gezamenlijk initiatief van Amsterdam UMC, de VU en een groot aantal zorg- en welzijnsorganisaties. Het bestuur wordt mede gevormd door vertegenwoordigers van Liberein (Enschede), Pieter van Foreest (Zuid-Holland), Stichting Mantelzorg en Dementie (Amsterdam), SVRZ (Zeeland) en Zorgbalans (Haarlem e.o.).
